Qui-vive, vol. 37

Vol. 37 (novembre 2019)

ROYAUME-UNI: Le NHS revoit sa fiche sur la trisomie 21

5 nov. 2019 – À la suite de pressions de la part de mères d’enfant porteurs de trisomie 21, le système de santé britannique modifie sa page web sur la trisomie afin de présenter des propos plus « impartiaux, sans jugement et écrits avec soins ». Il est aussi maintenant clairement affirmé que le dépistage de la trisomie 21 est facultatif. Rappelons que neuf britanniques sur dix avortent après avoir reçu un diagnostic prénatal de trisomie.

NOUVELLE-ZÉLANDE: 1500 médecins disent non à l’euthanasie; la loi est votée

12 nov. 2019 – La lettre ouverte « Doctors say no » appelait les députés néo-zélandais à voter contre un projet de loi légalisant l’euthanasie. Toutefois, le Parlement a voté en faveur du projet à 69 voix contre 51. L’euthanasie sera donc ouverte aux malades ayant moins de six mois à vivre. Les Néo-Zélandais se prononceront sur l’enjeu lors des prochaines élections générales en novembre 2020.

Des données de santé personnelles vendues aux géants du web

14 nov. 2019 – Des enquêtes récentes du Financial Times et du Wall Street Journal révèlent que des organisations privées de santé aux États-Unis ainsi que des sites britanniques d’information sur la santé vendent les données personnelles de leurs clients à des entreprises comme Google, Amazon ou Facebook, pour fins de publicité ou de recherche privée.

CANADA : Nouveau cadre national de planification préalable des soins

18 nov. 2019 - Cette version recadre les quatre piliers (engagement, infrastructure, éducation, et amélioration de la qualité) en les transformant en une toile d’activités interreliées afin de normaliser, de soutenir et de promouvoir la planification préalable des soins au Canada. Il préconise l’intégration des activités de PPS aux autres plans de vie que les gens préparent comme la planification financière ou de la succession.

QUÉBEC : La Coalition pour l’accès aux soins palliatifs dénonce les retards

19 nov. 2019 – Lors d’une conférence de presse à Montréal, la Coalition, ainsi que l’Association québécoise des soins palliatifs (AQSP), ont vivement critiqué les blocages dans le développement des soins palliatifs à domicile, venus notamment de la Fédération des Médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ). «Les patients dont le souhait est de demeurer à domicile sont pris actuellement en otage», selon la docteure Louise La Fontaine, présidente de l’AQSP.

CHINE : Des tests génétiques à la carte pour détecter « les talents »

20 nov. 2019 – En Chine, l’industrie des tests génétiques, en plein essor mais peu réglementée, propose aux parents de découvrir les « talents potentiels » de leurs enfants. Or, selon Timothy Caulfield, bioéthicien de l’Université d’Alberta, « il n'est tout simplement pas possible qu'un test d'ADN vous dise quoi que ce soit de significatif au sujet de traits complexes ». Les ventes de services de tests d'ADN pourraient atteindre 135 millions de dollars d'ici 2025.

De l'autonomie individualiste à l'allonomie

Par Louis-André Richard, Ph. D., professeur de philosophie.

Comment exprimer brièvement la situation politique dans laquelle nous vivons ? Le philosophe Alexis De Tocqueville a remarqué comment la recherche de l’égalité, au fondement de la vie démocratique, a fait naître l’individualisme. La logique individualiste est à la base de ce que nous concevons aujourd’hui comme « l’autonomie », c’est-à-dire la liberté pour chacun de suivre une norme ou une règle qu’il a choisie. Si le concept d’autonomie n’est pas nouveau, c’est toutefois un fait inusité que de le réduire à la revendication de droits individuels illimités.

Une analyse, même sommaire, de l’histoire des idées montre toujours l’autonomie comme une qualité soumise à l’altérité, comme une façon d’agir librement qui implique les autres. C’est pourquoi mes recherches sur le sujet m’ont conduit à parler d’allonomie (“allo” [autre] et nomos [“loi ou règle”]). Il s’agit d’un substantif redonnant sa raison d’être à une compréhension intégrée de l’autonomie où l’autre est omniprésent. Il s’agit de l’autre personne bien entendu, mais aussi de la reconnaissance d’une altérité sous forme d’hétéronomie, d’un ancrage normatif gagé sur autre chose que la seule volonté de la personne. Ces ancrages diffèrent selon les personnes, mais certains ont toujours accompagné l’humanité : la caractère sacré de la vie et du corps, l’amour de sa famille et de sa patrie ou l’ouverture à une parole divine.

L’accompagnement palliatif répond aujourd’hui à un contexte particulier. Cette forme nouvelle d’approche des soins en fin de vie a émergé au moment où la médecine, forte de ses prouesses technologiques efficientes, éprouvait les limites de sa posture curative. Tablant sur la dimension proprement humaine de l’accompagnement des patients, les soins palliatifs ont assuré de maintenir, voire de redonner à l’acte médical son caractère humain et relationnel. Après plus de 20 ans d’observation assidue des acteurs en soins palliatifs, j’ai remarqué, non sans admiration, à quel point ils ont induit une culture des relations interpersonnelles très impressionnante. La communauté palliative est une microsociété marquée par la profondeur des liens humains.

Au fil du temps sont apparues, dans le vocabulaire de cette microsociété, des expressions comme : « l’autonomie relationnelle », « l’autonomie altruiste » ou « l’autonomie réciproque ». J’y discerne une réaction saine tirée de l’expérience du soin ultime. Elle vient corriger et recentrer sur l’essentiel, elle raffine les liens sociaux et politiques dans nos démocraties libérales. Les soins palliatifs sont un catalyseur possible de la culture allonome. Mais dans le contexte actuel où la pression sociale tend à faire des amalgames entre le soin de fin de vie et l’euthanasie sous forme d’aide médicale à mourir, où le bien commun se réduit à des revendications utilitaristes comme “l’altruisme efficace “, la culture palliative est menacée. Saura-t-elle résister à l’assimilation ? Dans tous les cas, si l’expérience palliative a senti le besoin d’adjoindre la relation à l’autonomie individuelle, n’y a-t-il pas lieu de s’interroger sur le lien intrinsèque et fondamental entre ces deux dimensions ?

Maisons des aînés: Communiqué

Lisez notre communiqué de presse concernant l’annonce de la ministre Marguerite Blais quant à la construction de 2600 nouvelles places en soins longue durée grâce aux nouvelles maisons des aînés.

3 ressources pour un proche qui demande l'AMM - Nouvelle page

Démuni(e) ou un incertain(e) quant à un proche qui demande l'aide médicale à mourir? Consultez trois ressources qui informent rapidement et substantiellement sur l'euthanasie, pour vous et votre proche.

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