Première analyse du rapport quinquennal de la Commission sur les soins de fin de vie
Montréal, 21 février 2025 – Le « Rapport sur la situation des
soins de fin de vie au Québec » a été déposé mardi à l’Assemblée nationale du
Québec. Fruit d’un intense travail de la Commission sur les soins de fin de
vie, les 127 pages et annexes du rapport quinquennal n’ont fait l’objet que d’une
mince couverture médiatique en raison de l’abondance des sujets d’actualité
cette semaine.
Le
réseau citoyen Vivre dans la Dignité (VDD) invite la population à prendre
connaissance de ce travail important disponible sur la page https://csfv.gouv.qc.ca/publications ainsi que du document Regard sur les faits saillants du Rapport quinquennal 2018-2023 sur la
situation des soins de fin de vie préparé par le Dr Michel Bureau,
président sortant de la Commission des soins de fin de vie (merci à la
Commission de nous permettre de le partager au plus grand nombre).
Après
une première lecture des documents, VDD tient d’abord à mettre l’accent sur la
section portant sur les soins palliatifs, très riche en informations. Le réseau
citoyen abordera les autres thèmes du rapport, dont celui de l’aide médicale à
mourir (AMM), dans un second communiqué à venir.
Un manque criant de données pour dresser un
portrait adéquat des soins palliatifs
Le
rapport de la Commission sur les soins de fin de vie 2023-2024 n’ayant pas touché
la question des soins palliatifs, Vivre dans la Dignité se réjouit du fait que le
rapport quinquennal l’aborde directement (pages 8 à 15). Un constat majeur en
ressort clairement : les données disponibles « ne permettent pas de
connaître ce qu’il en est du véritable accès aux soins palliatifs dans le
réseau et de la qualité des soins offerts, notamment de savoir si les besoins
sont effectivement satisfaits et quels sont les obstacles à l’accès à des soins
palliatifs de qualité en temps opportun. ».
Cette
information vient teinter celle où l’on apprend que « près de 68 % des
personnes qui ont reçu l’AMM bénéficiaient de soins palliatifs et de fin de vie
(SPFV) au moment de l’évaluation de la demande et 82 % en ont reçu entre ce
moment et l’administration de l’AMM. Ces proportions sont inférieures à celles
rapportées dans le rapport triennal 2015-2018 de la Commission (80 % et 89 %,
respectivement). » La question se pose donc : quelle proportion de ces
personnes a eu accès à des soins palliatifs complets au bon moment et avec une
approche interdisciplinaire à la fois bio, psycho, socio et spirituelle?
Une approche uniquement pharmacologique (telle que la simple administration de
morphine) pourrait être qualifiée de soins palliatifs alors qu’elle est fort réductrice.
Pour un réel choix en fin de vie, les Québécoises et les Québécois doivent
avoir accès à des soins palliatifs dignes de ce nom qui répondent adéquatement
aux souffrances physiques, psychologiques et existentielles.
Parmi
les autres lacunes identifiées par la Commission, notons que « les données
recueillies ne permettent pas d’identifier les personnes qui auraient pu ou
auraient dû, en raison de leur maladie ou de leur condition, recevoir des soins
palliatifs. Cette information ne peut être recueillie que de façon indirecte,
selon les diagnostics de maladie terminale. Une meilleure information à ce
sujet permettrait de mieux évaluer l’adéquation des soins palliatifs prodigués
avec les besoins ainsi que, possiblement, les raisons de la non-adéquation (p.
ex. référence tardive, ressources insuffisantes, refus de la personne). »
Certaines personnes choisissent-elles
l’aide médicale à mourir en raison
d’un manque de soins palliatifs adéquats ?
Nous
sommes d’accord avec l’analyse du Dr Bureau dans son « Regards sur les faits saillants
» (en page 7) : « Le rapport 2018-2023 de la Commission ne permet pas de
répondre directement à cette question. ».
Comme
lui, nous nous réjouissons aussi « d’une croissance constante du nombre de
personnes recevant des soins palliatifs à domicile, en maisons de soins
palliatifs et dans les établissements (incluant les CHSLD). » Il faut
maintenant mettre tout en œuvre pour qu’ils soient accessibles dès que possible
dans une trajectoire de soin et avec une approche interdisciplinaire.
Vivre
dans la Dignité tient à saluer le travail de la Commission présidée jusqu’au 9
octobre dernier par le Dr Michel Bureau et maintenant par la Dre Lucie Poitras.
Le rôle de la Commission demeure essentiel et mérite toutes les ressources qui
lui sont allouées.
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Contact médias :
Jasmin Lemieux-Lefebvre
Coordonnateur, réseau citoyen Vivre dans la Dignité
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FEB
2025