Constitution québécoise et AMM, changements à notre CA et hommages au Dr Balfour Mount

Bonjour,

Comme beaucoup d’entre vous, nous avons été choqués jeudi dernier de constater que les premières communications annonçant une constitution du Québec mentionnaient « la protection du droit des Québécois d’avoir recours à l’aide médicale à mourir ». Le texte de la loi proposé parle plutôt des « soins de fin de vie », mais cette initiative soulève d’importantes questions que nous souhaitons aborder avec vous.

En cette Journée mondiale des soins palliatifs, cette infolettre bien chargée vous introduit également à des changements au conseil d’administration de notre réseau citoyen et nous revenons bien sûr sur le décès du grand Balfour Mount.

Nous sommes honorés que notre prise de parole, portée par le Dr Patrick Vinay, ait été retenue pour rendre hommage au Dr Mount dans de nombreux médias grâce aux textes des agences de presse La Presse canadienne, Canadian Press et Postmedia.

Nous vous présentons ici une revue de presse complète de cette couverture médias qui fait rayonner le trésor inestimable des soins palliatifs.

Le service funéraire du Dr Mount se déroulera à Montréal ce dimanche 12 octobre. Il est réservé aux familles, amis et collègues proches, mais nous pouvons nous joindre à la retransmission en direct, dès 12h45 (début du service à 13h).

À titre personnel, je tiens à souligner que même si mes contacts avec le Dr Mount se sont limités au fil des ans à de précieux courriels, j’ai toujours apprécié son soutien indéfectible à notre cause.

Vivre dans la Dignité s’engage à porter bien haut le flambeau de sa vision originelle des soins palliatifs qui s’oppose à l’aide médicale à mourir (bien exprimée dans son portrait sur la page de Soins Palliatifs McGill):

 La souffrance des personnes en fin de vie a suffi à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté par un médecin, mais,
curieusement, elle n’a pas suffi à rendre obligatoires des soins palliatifs de haut niveau pour tous les Canadiens.
Il s’agit là d’un besoin permanent et, à mon avis, d’une tragédie.

Nous travaillerons sans relâche à
répondre à ce courageux appel à l’action.

Merci de nous soutenir dans cette
noble tâche,

Jasmin Lemieux-Lefebvre
Coordonnateur
Réseau citoyen Vivre dans la Dignité

PS J’ai regardé en famille ce matin le premier épisode de la série d’AMI-télé Tous en chœur (la création par Gregory Charles d’une chorale de 15 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer). Un petit bijou de 24 min. disponible en ligne sur AMI+ que je vous recommande vivement!

« L’aide médicale à mourir » dans une éventuelle constitution du Québec ?

Dès que nous avons vu cette image sur les réseau sociaux du ministre Simon Jolin-Barrette jeudi dernier, nous avons réagi via nos propres réseaux dans ces mots : « Le Québec désire-t-il
vraiment devenir la première juridiction au monde à enchâsser l’aide médicale à mourir, une forme de mort assistée, dans sa constitution? ».

En prenant connaissance du projet de Loi constitutionnelle de 2025 sur le Québec, nous avons découvert que le libellé de la loi était vraiment différent de celui mis de l’avant dans le visuel et le communiqué officiel. La proposition législative vise à modifier la Charte québécoise des droits et libertés de la personne en y ajoutant cet article :

« 39.2. Toute personne, dont l’état le requiert, a le droit de recevoir des soins de fin de vie, sous réserve des exigences particulières prévues par la Loi concernant les
soins de fin de vie (chapitre S-32.0001). ».

Une question se pose: pourquoi mettre l’accent sur l’aide médicale à mourir dans une première communication sur « le droit de mourir dans la dignité » dans une constitution, alors que les soins palliatifs font également partie de la Loi concernant les soins de fin de vie ? Cela ressemble à un parti pris qui n’a pas sa place au gouvernement du Québec.

En conférence de presse, le ministre Jolin-Barrette a mentionné que le projet de loi protège « le droit des Québécois de mourir dans la dignité et de recevoir une aide médicale à mourir lorsque leur état le requiert ». Une déclaration surprenante, car aucun état, même grave ou terminal, ne « requiert » l’aide médicale à mourir. Nous avons contacté le bureau du ministre pour l’inviter à corriger cette formulation. Alors que les soins palliatifs – négligés depuis beaucoup trop longtemps au Québec – sont en « mode gros rattrapage », le choix des mots et des initiatives politiques sur les enjeux de fin de vie devient plus crucial que jamais.

Renouveau à la gouvernance de Vivre dans la Dignité

Un message du président du conseil d’administration de Vivre dans la Dignité, M. Alex King :

Nous tenons à remercier de tout cœur les Drs Paola Diadori et Patrick Vinay qui quittent notre conseil d’administration après plusieurs années de service. Ils ont largement contribué à la saine gouvernance de notre réseau citoyen. Je suis par ailleurs ravi d’annoncer que le Dr Vinay, ancien président qui navigue avec nous depuis les tout débuts de VDD, poursuivra sa route avec nous dans un rôle de conseiller.

Nous sommes choyés d’accueillir un nouveau membre au sein de notre conseil d’administration : Mme Madeleine Varkay. Sa biographie apparaît désormais sur notre site web : 

Madeleine Varkay est diplômée de l’Université McGill (BA Sciences Po et Économie), ainsi que l’Université Columbia (MA Economic Policy Management). Elle a fait sa carrière à l’internationale avec la Banque mondiale et la Banque asiatique de développement.   

Elle a développé des projets de financement contre les risques climatiques en Asie pour ainsi aider les communautés à surmonter les pertes économiques, suite aux désastres naturels. De retour au Canada pour soigner sa mère, elle a agi comme proche aidante pendant 8 ans.  Elle a consulté les organismes sociaux et a travaillé avec les travailleuses sociales et les infirmières du CLSC.  Au cours des années de maladie de sa mère, elle était la coordinatrice des soins médicaux et a géré les assistances d’urgence avec les divers hôpitaux à Montréal, cardiologues et spécialistes en soins palliatifs.

Elle s’intéresse à partager ses connaissances avec le réseau des proches aidants qui travaillent pour assurer la fin de vie en dignité.

Comme vous vous en doutez, nous sommes très heureux de
pouvoir compter sur une telle expertise au sein de notre conseil d’administration.

Merci Paola et Patrick! 

Bienvenue Madeleine!

Décès du Dr Balfour Mount - Revue de presse

En français

« J’ai eu l’honneur de côtoyer le Dr Mount. Cet homme, profondément humain, aimant, doux et un grand scientifique de renommée mondiale, je l’admire à la vie à la mort.

Dans les années 90, entouré de sa formidable équipe – psychologue, infirmières, musicologue, bénévoles, etc. -, il a pris soin de ma mère dans ses dernières semaines de vie à l’unité des soins palliatifs du Royal Victoria.

Comme les autres patients, ma maman y a été accompagnée avec douceur, sourires, compassion et diligence. Pour ma sœur et moi, le temps s’est suspendu dans sa chambre jusqu’à son dernier souffle. Face à la mort qui s’approche, disait le Dr Mount, le présent prend des airs d’éternité. »

Extrait de la chronique de Josée Legault dans le Journal de Montréal et le Journal de Québec

Aussi :
Texte de Katrine Desautels de La Presse Canadienne repris par La Presse, L’ActualitéNoovo, etc.
Texte du Journal de Montréal, par Mathieu-Robert Sauvé

 

En anglais

« Aujourd’hui, grâce en grande partie au Dr Mount, pratiquement tous les grands hôpitaux d’Amérique du Nord disposent d’un service de soins palliatifs. Ce domaine a également évolué pour prendre en charge la souffrance liée à toute maladie, quel que soit le pronostic. Nous disposons également de l’aide médicale à mourir, une évolution à laquelle le Dr Mount s’est vivement opposé, convaincu que les soins palliatifs, lorsqu’ils sont bien administrés, peuvent soulager les souffrances de n’importe qui. (…)  Si nous voulons vraiment honorer son héritage – et nous le devons –, nous devons nous efforcer de faire des soins palliatifs la norme, afin de garantir à chaque Canadien « une bonne mort », quand il le souhaite et où il le souhaite, que ce soit à l’hôpital, dans une maison de soins palliatifs ou à domicile. »

– Notre traduction d’un extrait du texte d’André Picard dans
Le Globe and Mail

Aussi :
Texte de la Canadian Press,  repris par CTV News (avec une entrevue vidéo), le Toronto Star, CityNews, etc.
Texte de CBC, par Matthew Lapierre
Émission de CBC Radio Noon Québec, avec Shawn Appel

Et deux nécrologies :
Montreal Gazette, par Susan Schwartz
Globe and Mail, par Lisa Fitterman

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