Faute de données représentatives,
un premier rapport
sans portrait des soins palliatifs
Parallèlement, le Québec toujours au sommet mondial pour l’aide médicale à mourir (7,9% des décès)
Montréal, 4 novembre 2025 – La Commission sur les soins de fin de
vie a publié le 30 octobre dernier son
rapport annuel d’activités 2024-2025.
Après analyse du document, le réseau citoyen Vivre dans la Dignité choisit de
mettre l’accent sur deux éléments du rapport qui ne doivent pas passer sous le
radar politique et médiatique.
Soins palliatifs: navigation à l’aveugle
Après avoir lancé de nombreux avertissements au fil des ans à propos de la faiblesse des données concernant les soins palliatifs (« validité limitée » selon le dernier rapport quinquennal, « faute d’information suffisante » selon le rapport 2022-2023), la Commission franchit un nouveau pas en refusant de partager des données qu’elle juge non-représentatives. Extrait du rapport :
La Commission a pris connaissance des données transmises par les établissements concernant le nombre de personnes ayant reçu des SPFV (soins palliatifs et de fin de vie). Depuis plusieurs années, elle constate malheureusement que plusieurs données sont manquantes, incomplètes ou imprécises ou qu’elles réfèrent à des contextes très différents d’un établissement à l’autre. Les disparités observées semblent témoigner d’une absence de compréhension commune des renseignements à transmettre de même que de difficultés à fournir certaines données demandées. Par conséquent, la Commission est d’avis que les données transmises ne sont pas représentatives de la situation réelle des SPFV reçus au Québec et que leur présentation dans ce rapport pourrait mener à des interprétations erronées (p. 14 du rapport).
Nous saluons le geste de la Commission sur les soins de fin de vie de ne pas publier des données qui ne donnent pas un portrait juste de la situation des soins palliatifs au Québec. Cette décision courageuse devrait servir de signal d’alarme à la ministre Sonia Bélanger, de retour depuis le 30 octobre dans son rôle de ministre déléguée à la Santé, responsable de ce dossier. Comme le rapport quinquennal de la Commission le rappelait : « Il n’existe pas d’indicateurs de gestion ou d’outils standardisés évaluant la qualité des soins et des services en SPFV, la réponse aux besoins des personnes et de leurs proches, et permettant de porter un regard sur l’efficience du système. La Commission ne peut toutefois se prononcer quant à savoir si les besoins des personnes pouvant bénéficier de SPFV sont comblés. » Nous ne pouvons naviguer à l’aveugle relativement à un enjeu aussi important.
Selon les acteurs du terrain, il ne fait aucun doute que l’accès à des soins palliatifs de qualité est plus difficile que celui à l’aide médicale à mourir (AMM). Il requiert plus de temps et plus de ressources humaines et financières. Dans l’esprit de la Loi concernant les soins de fin de vie, les Québécois devraient en même temps avoir accès à des soins palliatifs de qualité. Des indicateurs devraient d’ailleurs aussi clarifier où nous en sommes collectivement dans ce dossier. Nous nous réjouissons que la Commission mette en place un groupe de travail interne de réflexion en vue d’élaborer des recommandations afin de renforcer l’accès aux soins palliatifs. Un sérieux coup de barre s’annonce toutefois urgent, entre autres pour protéger et améliorer l’accès aux soins palliatifs à domicile, durement mise à la mal par la loi 2 (voir de multiples témoignages, dont ici et ici).
Aide médicale à mourir: toujours au sommet
Le Québec demeure bien en selle au sommet des juridictions où l’on peut recevoir une forme de mort assistée (AMM, euthanasie ou suicide assisté) avec 7,9% des décès durant la période étudiée, une augmentation de 9% par rapport à l’année précédente.
À l’approche du 10e anniversaire des premières aides médicales à mourir au Québec (10 décembre prochain), le rapport soulève plusieurs questions sur cette pratique, dont :
– l’importante disparité entre les régions du Québec (AMM pour 13,4% des décès à Lanaudière, 4,7% à Montréal), hausse de près de 20% de l’AMM en Montérégie, etc.;
– les délais très courts entre la formulation de la demande d’AMM et son administration (le même jour ou le lendemain dans 4% des cas);
– l’administration de l’AMM n’a pas été respectée dans un petit nombre de cas (0,3 %). Il semble toutefois n’y avoir eu aucune conséquence disciplinaire pour ces 19 cas rapportés, dont l’un sans consentement de la personne au moment de l’administration. VDD rappelle que le système d’auto-évaluation par les prestataires d’AMM, après le décès, ne permet pas d’avoir un véritable portrait des cas de non-conformité;
– 50% des personnes ayant reçu l’AMM citent la souffrance d’être perçues comme un fardeau sur la famille, les amis ou les soignants; 24% citent la solitude et l’isolement.
La Commission rappelle en conclusion de son rapport qu’elle doit s’assurer que l’AMM ne soit pas choisie « à défaut d’avoir accès à d’autres soins curatifs, palliatifs ou de fin de vie de qualité et adaptés aux besoins des Québécois ».
Sans données adéquates, force est de constater qu’elle ne peut atteindre cet objectif.
Nous croyons aussi qu’il est du devoir de la Commission de rappeler à l’ordre le gouvernement du Québec sur sa façon de communiquer son projet de constitution. En effet, il semble oublier l’esprit de la Loi concernant les soins de fin de vie en ne mettant l’accent que sur l’aide médicale à mourir et en négligeant de mentionner les soins palliatifs. Ce déséquilibre flagrant entre soins palliatifs et AMM au Québec doit cesser : ce n’est pas une « valeur sociale » qui fait consensus au Québec.
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Contact
médias :
Jasmin Lemieux-Lefebvre
Coordonnateur
Réseau citoyen Vivre dans la Dignité
info@vivredignite.org
NOV
2025