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Vous avez peut-être entendu le cri du cœur de Mme Valérie Daigle, maman du jeune Grégory, décédé au Québec cet été à l’âge de 11 ans. Elle a dénoncé les conditions de sa fin de vie.

Grégory vivait avec la paralysie cérébrale et une hydrocéphalie. Il était un garçon heureux vivant au sein d’une famille qui l’aime. Lors d’une opération en juin dernier, il a attrapé une bactérie et son état s’est rapidement détérioré. Deux semaines plus tard, il devait recevoir des soins de confort.

Voici le récit de sa fin de vie, tel que rapporté par Radio-Canada.

Durant sept semaines, ses proches sont restés au chevet de Grégory qui a vécu une longue agonie. (…) Elle (sa mère) aurait espéré un départ plus tôt, tout en douceur. Lui tenir la main, entouré de ses proches, pendant qu’un médecin lui administre l’injection qui allait le libérer rapidement de ses souffrances. La loi canadienne sur l’aide médicale à mourir ne le permet pas. Elle souhaite un amendement avec des balises extrêmement claires. « Je ne veux pas qu’on fasse mourir un enfant parce qu’il est handicapé. Mon petit bonhomme a eu une vie extraordinaire pendant ces 11 ans, malgré sa différence et ses limitations. Vient toutefois un moment où la limite est atteinte et que ces enfants n’ont plus de qualité de vie et souffrent beaucoup. C’est là qu’on doit considérer l’option. »

Sur cet enjeu, même l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité est opposé à un tel élargissement de la loi.

En réponse à la fin de vie de Grégory, le geste à poser n’est pas d’ouvrir la porte à des consentements substitués permettant l’AMM à des enfants et/ou des personnes inaptes à consentir. Nous sommes persuadés qu’un meilleur accès à des soins palliatifs pédiatriques de qualité doit être privilégié partout au Québec.

Confrontés à ces débats éthiques difficiles, nous accueillons la souffrance de Mme Daigle et nous tenons à présenter nos condoléances à tous les proches de Grégory.