Notre première infolettre de la rentrée
Bonjour,
La rentrée 2025 revêt pour moi un caractère symbolique : il y a cinq ans, je commençais à collaborer activement avec le réseau citoyen Vivre dans la Dignité en tant que coordonnateur. Très heureux de poursuivre dans ce rôle en votre nom!
Nous abordons dans cette infolettre plusieurs sujets, dont l’adaptation québécoise de la série de la BBC ‘Our Dementia Choir’.
De telles chorales pour les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’aphasie existent déjà au Québec (bravo aux chorales SAM’Chante!) et j’espère que la nouvelle série chapeautée par Gregory Charles décuplera l’intérêt à leur endroit.
Bonne rentrée!
Jasmin Lemieux-Lefebvre
Coordonnateur
Réseau citoyen Vivre dans la Dignité
Une nouvelle forme partenariat privé-public pour un pavillon « en soins palliatifs et de fin de vie »
Un nouveau pavillon de « soins palliatifs et de fin de vie » accueillera ses premiers usagers dans Lanaudière ce mois-ci (communiqué officiel). « Le nouveau pavillon en soins palliatifs se démarque par son modèle où les services et soins offerts seront gérés par le public, en l’occurrence le CISSS de Lanaudière, mais le bâtiment lui-même a été financé par des partenaires privés » expliquait jeudi dernier au Devoir la ministre responsable des Aînés, Sonia Bélanger.
La Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs (dont nous faisons partie) a réagi hier par le biais d’un communiqué. En voici un extrait :
« La Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs salue l’annonce du gouvernement concernant l’ouverture d’un pavillon de dix lits en soins palliatifs à Saint-Charles-Borromée. Toute initiative qui permet d’accroître l’accès à des soins de fin de vie empreints de dignité, et un engagement par le ministre de faire progresser les soins palliatifs est une annonce positive et une bonne nouvelle pour la population. (…) Nous espérons également que cette annonce ne se fera pas au détriment du soutien essentiel aux ressources et aux modèles déjà existants — qui endurent déjà un manque de personnel et de financement — ce qui représentent des obstacles majeurs à l’accès à des soins de qualité. C’est notamment le cas des maisons de soins palliatifs privées et de certains programmes de soins palliatifs à domicile. Plus largement, l’absence d’une gouvernance claire des soins palliatifs au sein de Santé Québec demeure préoccupante. Alors que la ministre Sonia Bélanger reconnaît que le Québec a « beaucoup de rattrapage à faire », ce rattrapage ne pourra se concrétiser sans un leadership dédié et sans financement stable. »
Il est dommage que le reste de la couverture de presse mette l’accent sur l’aide médicale à mourir plutôt que sur les soins palliatifs (Journal de Montréal, La Presse Canadienne – qui a fait une correction à son texte suite notre intervention, nous remercions son équipe).
Nous appuyons les mots du Dr Justin Sander publiés dans l’article de CTV News (notre traduction) :
Le Dr Justin Sanders, médecin spécialisé en soins palliatifs à Montréal, estime qu’il faut mettre l’accent sur les soins palliatifs destinés à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies graves plutôt que sur l’aide médicale à mourir.
Le Québec affiche l’un des taux d’aide médicale à mourir les plus élevés au monde, celle-ci représentant 7,3 % de tous les décès dans la province en 2023-2024. Au cours de cette période, plus de 5 700 personnes ont bénéficié de l’aide médicale à mourir dans la province.
Selon le Dr Sanders, l’aide médicale à mourir n’est pas le seul moyen de mourir dans la dignité et le Québec doit continuer à investir dans des ressources pour les personnes atteintes de maladies graves.
« La promesse des soins palliatifs n’est pas seulement que nous pouvons soulager la souffrance des gens, mais que nous pouvons leur offrir des expériences de croissance transformationnelle et d’intégrité qui ne peuvent se produire qu’à ce moment-là », dit-il.
« Si nous investissons plus dans l’AMM que dans les soins palliatifs, nous continuerons à voir le genre de souffrances qui poussent les gens à demander l’AMM », ajoute-t-il.
« Tous en chœur » nouvelle série inspirée de ‘Our Dementia Choir’
La série britannique ‘Our Dementia Choir’ sera adaptée cet automne au Québec sous le nom « Tous en chœur ». Nous avons appris la nouvelle grâce à la réaction de Nicole Poirier (LinkedIn) au texte de Isabelle Hachey (La Presse).
La série originale filmée en 2018 avec un groupe très diversifié (31 à 87 ans!) composé de personnes vivant avec divers troubles neurocognitifs est un pur bonheur. Nous vous invitons à regarder l’épisode 1 https://vimeo.com/456342267 (un compte Vimeo suffit).
Si vous avez un VPN, vous pouvez aussi regarder la série de 2022 via la BBC.
On peut y entendre ces mots de l’instigatrice du projet, l’actrice Vicky McClure :
« Nous n’arrêterons pas tant que toutes les personnes atteintes de cette maladie n’auront pas reçu l’aide dont elles ont besoin. Il ne s’agit pas simplement d’une maladie touchant les personnes âgées, c’est la première cause de mortalité au Royaume-Uni. Je souhaite avant tout faire suffisamment de bruit pour qu’un véritable changement s’opère et que les personnes diagnostiquées aient le sentiment qu’elles peuvent encore vivre leur vie. »
Nous sommes heureux que le projet de Vicky McClure soit maintenant celui de Gregory Charles. À voir, son entrevue accordée à Sophie Fouron lors de l’émission Bonsoir Bonsoir à ICI Radio-Canada https://www.facebook.com/watch/?v=1341514667976279
(épisode 71 de cette saison à voir sur ICI tou.tv).
La série Our Dementia Choir with Vicky McClure est devenue une œuvre de charité aux multiples initiatives (www.ourdementiachoir.com). Nous avons hâte de voir le développement de son adaptation québécoise. La suite cet automne sur les ondes de AMI-télé.
***
Si vous ne voulez voir que de courts extraits facilement accessibles de la série ‘Our Dementia Choir’, voici des suggestions:
Reportage de la BBC avec extraits vidéo
Betty, 82 ans / Eileen, 91 ans / La 1ère performance de la chorale, Stand by me
Réaction à l’édito du Devoir « La force tranquille du dialogue social »
Nous réagissons régulièrement à des articles, chroniques et éditoriaux. Voici un exemple suivant la parution de cet éditorial de Louise-Maude Rioux Soucy, publié le 23 août.
Par le biais de notre coordonnateur, nous avons partagé ces trois observations constructives:
a) L’AMM n’est plus un soin d’exception selon la Commission sur les soins de fin de vie:
«Bien que l’AMM demeure, dans la majorité des cas, soin de dernier recours, ce n’est plus un soin d’exception mais plutôt une option considérée parmi les soins de fin de vie» (p. 54 du Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec 2018-2023).
b) La Loi concernant les soins de fin de vie n’a pas été adoptée à l’unanimité
(Pour 94, Contre 22)
https://assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/projets-loi/projet-loi-52-41-1.html
c) Il me semble que les craintes de pentes glissantes étaient et sont toujours justifiées.
Voir :
– Épisode 4 du balado La mort libre « Les pentes glissantes de l’AMM »
– Unravelling MAiD in Canada, aux éditons McGill-Queen’s University Press
Nous sommes heureux de souligner que Le Devoir ait pris le temps de corriger le texte le 29 août (au sujet du point b). Nous sommes reconnaissants à Mme Soucy et à son équipe.
À lire, voir ou entendre
1) From Slippery Slope to Sheer Cliff: MAiD’s Impact on
Canada
De la pente glissante à la falaise abrupte : l’impact de l’AMM sur le Canada
Webinaire de 60 min.
de l’Institut Cardus, en amont d’un dossier à paraître le 16 septembre
prochain.
2) Canada is killing itself / Le Canada est en train de se tuer
Le
dossier du magazine américain The Atlantic
Une version française est disponible sur
la page LinkedIn du Dre Claire Fourcade.
3) Des microdoses de lithium pour freiner la progression de la maladie
d’Alzheimer?
Reportages
web et vidéo de Radio-Canada Sciences
4) Le combat de Will pour des soins à domicile
Reportage
de Radio-Canada Côte-Nord
Nous appuyons la démarche du Collectif Aidons
William Losier Labrie à rester à la maison.
5) Où en sommes-nous avec l’aide médicale à mourir 10 ans plus tard?
Balado Idées en
évolution / Questions d’actualité sur Radio VM
Entrevue de Philippe Labrecque avec la Dre Catherine Ferrier, membre
de notre conseil d’administration.
SEP
2025