Le soulagement de la souffrance ne devrait-il pas passer avant l’AMM ?

par Dre Ramona Coelho, médecin de famille à London (Ontario), chercheuse principale à l’Institut Macdonald-Laurier et corédactrice du nouveau livre Unravelling MAiD in Canada, publié aux éditions McGill-Queen’s University Press.

 

Après avoir débuté ma pratique médicale à Montréal, je pratique maintenant à London en Ontario. En parallèle des travaux du Consortium interdisciplinaire de recherche sur l’aide médicale à mourir (CIRAMM) qui se poursuivent au Québec jusqu’en 2027, il m’apparait important de mettre la lumière sur le fait que trop de personnes qui accèdent à l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada ne reçoivent pas les soins nécessaires pour soulager leurs souffrances. Le dernier rapport du Comité d’examen des décès par AMM de l’Ontario, intitulé « Évaluation de l’incurabilité, du déclin irréversible et de la mort naturelle raisonnablement prévisible », met en évidence une observation que je fais depuis longtemps : le coût humain d’un soutien médical et social inadéquat. Le comité a des opinions diverses; je partage mon point de vue en tant que membre.

L’aide médicale à mourir n’est légale que pour les personnes atteintes d’une affection « grave et irrémédiable », ce qui inclut une maladie grave et incurable et un déclin avancé et irréversible des capacités.

Santé Canada précise que « déclin avancé » signifie une perte grave de fonction, et qu’une personne ne peut être considérée comme incurable que s’il n’existe aucun traitement raisonnable et efficace. Il est explicitement indiqué que les personnes ne peuvent pas refuser tous les traitements afin de se rendre incurables et ainsi être admissibles à l’aide médicale à mourir.

Cependant, ce rapport met en évidence des cas qui semblent contredire Santé Canada.

Prenons l’exemple de madame A : isolée, gravement obèse, déprimée et déconnectée des soins, elle a refusé tout traitement et tout soutien social, mais a demandé l’aide médicale à mourir. Au lieu de la réintégrer dans le système de soins, les cliniciens chargés de l’aide médicale à mourir l’ont jugée incurable parce qu’elle refusait tout examen, et sa vie a pris fin.

Ou encore monsieur B : un homme atteint de paralysie cérébrale en soins de longue durée, qui a volontairement cessé de s’alimenter et de s’hydrater, ce qui a entraîné une insuffisance rénale et une déshydratation. Il a été jugé admissible pour la voie 1 (mort naturelle raisonnablement prévisible), car son décès était considéré comme « raisonnablement prévisible ». Aucun expert psychiatrique n’a été consulté malgré des signes de détresse psychosociale.

Ou encore monsieur C : un homme de 70 ans atteint de tremblements essentiels, dont le prestataire d’aide médicale à mourir a indiqué que sa demande était principalement motivée par une souffrance émotionnelle et un deuil.

Le cas de madame A illustre comment certains évaluateurs peuvent juger une souffrance irrémédiable sans établir de pronostic précis ni fournir de soins appropriés. À mon avis, les déterminations d’incurabilité ne doivent jamais être fondées sur la négligence du patient. De même, le cas de monsieur B, qui refusait de s’alimenter et de s’hydrater mais qui a été jugé admissible pour la voie 1, met en évidence les directives de longue date de l’Association canadienne des évaluateurs et des prestataires de l’aide médicale à mourir (ACEPA), qui permettent une interprétation large de la notion de « mort naturelle raisonnablement prévisible », permettant ainsi aux patients de la voie 2 (avec plus de balises, lorsque la mort naturelle qui n’est pas raisonnablement prévisible) d’être admissibles pour la voie 1 lorsqu’ils refusent des interventions qui entraînent une détérioration de leur état de santé. Dans le cas de madame C, les tremblements essentiels sont incurables, mais n’entraînent généralement pas de grave déclin des capacités. Toutes ces pratiques semblent contredire les directives de Santé Canada.

Malheureusement, de nombreux décès par aide médicale à mourir sont motivés par des souffrances non traitées : isolement, sentiment d’être un fardeau et manque de soins. Le capacitisme et l’âgisme jouent un rôle, certains évaluateurs jugeant que certaines vies sont moins dignes d’être vécues.

En mars 2025, le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies a condamné l’extension de l’aide médicale à mourir au Canada, la jugeant intrinsèquement discriminatoire et capacitiste.

La surveillance canadienne fait cruellement défaut, car elle ne met pas en œuvre des normes applicables et ne sensibilise pas le public aux violations des droits humains. En Colombie-Britannique, des documents internes du gouvernement ont récemment inclus une note d’information recommandant de ne pas mettre en place une surveillance stricte de l’aide médicale à mourir afin de ne pas décourager les prestataires dans un contexte de « forte demande ». Cela soulève de sérieuses questions quant aux intérêts qui sont servis dans le cadre de la prestation de l’aide médicale à mourir. Est-ce la même situation au Québec? J’espère que la Commission sur les soins de fin de vie y réfléchira.

Le public mérite de savoir : avons-nous en place un système qui protège véritablement toutes les personnes vulnérables ou un système qui accélère leur mort ?

 

0