Infolettre

Le premier article portait sur la fin de vie de Mme Goulet qui se réjouissait de pouvoir donner ses organes à quatre personnes à la suite de son aide médicale à mourir. Elle vivait avec la sclérose en plaques. Le second évoquait le nombre record de 27 Québécois qui ont choisi l’an dernier de donner leurs organes après leur AMM.

Dès la publication du texte, nous avons réagi via nos réseaux sociaux en offrant nos condoléances à ses proches et en rappelant les nombreuses questions éthiques soulevées par ce geste : « Lorsque le don semble encouragé par les professionnels de la santé ou les membres de la famille, cela peut créer un sentiment d’obligation ou influencer d’une autre manière la décision du patient de procéder à l’AMM. (…) De plus, les attentes morales placées sur les patients pourraient les dissuader de reconsidérer leur décision, par crainte de décevoir leur entourage. » (extrait traduit de D. Rodríguez-Arias et al., « Organ Donation After Medical Aid in Dying: An Ethical Overview », Bioethics 40, no. 3 (2026): 350–358).

Le 8 août, Jonathan Marchand, président de Coop ASSIST et défenseur des droits des personnes handicapées publiait un texte qui allait devenir viral (1 200 réactions, 337 partages sur Facebook). Il relayait ce balado de 2024 sur YouTube « La Sclérose en plaques j’en parle avec Caroline Goulet ». Mme Goulet y exprimait différentes problématiques traduisant un manque évident d’aide au quotidien.

Nous vous invitons à lire quelques commentaires (+660!) sous la publication de M. Marchand qui a pris le soin de répondre avec tact à beaucoup d’entre eux. Chapeau!

Nous avons exprimé au journaliste notre malaise au sujet de l’absence de mention du manque d’accès aux soins et services en amont de l’AMM de Mme Goulet. Nous allons également suggérer à Transplant Québec de ne plus promouvoir de cette façon le don d’organes de personnes allant recevoir l’AMM. L’approche de Transplant Québec a toujours été de ne pas aborder la question du don d’organes avant qu’une personne ne voie sa demande d’AMM approuvée. La promotion en amont auprès d’un large public peut amener une personne à considérer une mort soi-disant « altruiste » plutôt que de se battre pour accéder aux soins et services auxquels elle aurait droit. Ce récit rappelle le « faux choix » des personnes handicapées au Canada, dénoncé par Mme Rosemary Kayess, vice-présidente du Comité des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. C’est un réel problème auquel il faut s’attaquer.

Le projet de loi québécois sur l’Assistance personnelle autodirigée est un pas dans la bonne direction: https://coopassist.ca/programme-apa.