En ce vendredi de la Semaine nationale des soins palliatifs (toujours reconnaissant à l’Association canadienne de soins palliatifs pour ses nombreuses ressources), nous sommes heureux de vous partager cette lettre ouverte de la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs dont nous faisons partie.
Les soins palliatifs, c’est vivre mieux !
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Dans le cadre de la semaine nationale des soins palliatifs, notre coalition qui représente plus de 25 membres dans le domaine, a lancé une campagne afin de sensibiliser les Québécoises et les Québécois sur la nature des soins palliatifs dans le but de les démystifier.
C’est au Québec que sont nés les soins palliatifs il y a près de 50 ans et nous pouvons en être fiers!
Contrairement à la croyance populaire, les soins palliatifs sont là pour permettre aux personnes qui souffrent d’une maladie grave de vivre mieux. Ils visent l’accompagnement des personnes pendant leur expérience afin de rendre leur vie meilleure ainsi que celle de leur proche, en agissant sur leur état de santé d’une manière globale. Ainsi, toutes personnes atteintes de maladies graves devraient pouvoir recevoir une approche palliative en fonction de leurs besoins. Pourtant, l’accès à des soins palliatifs équitables et de qualité demeure un enjeu au Québec.
Dans le contexte de la réforme du réseau de la Santé avec la création de l’agence Santé Québec et le vieillissement important de la population, nous tenons à proposer des pistes de solutions.
Ainsi, nous recommandons de créer une gouvernance claire et une direction spécifique en matière de soins palliatifs au sein du ministère de la Santé, de mieux coordonner les soins sur l’ensemble du territoire, de répondre aux besoins réels des patients, de s’assurer d’une meilleure équité dans l’accès aux soins et réduire la pression sur les ressources financières et humaines du réseau de la santé.
Il est aussi important de mettre en place des indicateurs qualitatifs et quantitatifs pour préciser l’état des lieux. En ce moment, il est très compliqué d’avoir une vision juste de l’accès et des besoins en matière de soins palliatifs alors que ces informations sont à la base d’une stratégie gouvernementale efficace.
Par ailleurs, il faut sensibiliser la population et les professionnels de la santé à ce que sont réellement ces soins afin de les démystifier. Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes d’une maladie sévère. Encore aujourd’hui, il existe beaucoup de confusion avec les soins de fin de vie ou encore l’aide médicale à mourir.
De plus, nous encourageons le gouvernement à financer les soins palliatifs à la hauteur des besoins de la population afin d’améliorer l’accès et la qualité de ces soins, dans tous les milieux de vie.
Il y a quelque temps, le Québec était un leader mondial en matière de soins palliatifs. Aujourd’hui, la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs tend la main au gouvernement afin de redorer le blason de ce service crucial.
Finalement, nous tenons à inviter la population québécoise à consulter les ressources et les témoignages vidéo de patients et professionnels de la santé qui présentent la nature de ces soins sur le thème ; Les soins palliatifs, c’est vivre mieux!
Comité de coordination de la Coalition du Québec pour l’accès en soins palliatifs
Dre Louise La Fontaine, médecin en soins palliatifs et éthicienne, Présidente Association de Soins Palliatifs (AQSP)
Jeffrey Moat, président-directeur général de Pallium Canada
David Raynaud, Gestionnaire principal – Équipe de Défense de l’intérêt public, Société canadienne du cancer
Chantal Verdon, Infirmière, Ph,D, professeure chercheuse UQO, Membre du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et fin de vie (RQSPAL)
Laurence de Villers, directrice générale de la Société palliatifs à domicile du Grand Montréal
Dale Weil, directrice générale de la Résidence de soins palliatifs Teresa-Dellar, vice-présidente de l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec
MAY
2024