Urgent besoin de mieux connaître «l’accès et la qualité des soins palliatifs» au Québec
Québec, le 25 octobre 2024 – La Commission sur les soins de fin de vie a publié hier le rapport de ses activités réalisées du 1er avril 2023 au 31 mars 2024. Il est accessible dans sa version intégrale (50 pages) ou par ses faits saillants (2 pages).
Après une première lecture du document préparé soigneusement par l’équipe de la Commission, le réseau citoyen Vivre dans la Dignité propose les observations suivantes :
– 5 717 personnes ont reçu l’aide médicale à mourir (AMM) durant la période étudiée par le rapport (soit 7,3 % des décès au Québec). Une augmentation de 9 % comparativement à l’année précédente, beaucoup moins élevée que l’an dernier (42 %). Même si la hausse n’est plus vertigineuse, la croissance annuelle se poursuit. Atteindra-t-elle prochainement un plateau? Le contexte actuel dans lequel l’aide médicale à mourir est rapidement offerte comme un « soin », parfois même dans le même souffle qu’un diagnostic de maladie grave (nous avons recueilli plusieurs témoignages), nous permet d’en douter fortement.
– Dans son message du rapport annuel de l’an dernier (2022-23, p. ii), le président de la Commission des soins de fin de vie, le Dr Michel Bureau, mentionnait ceci:
Faute d’information suffisante, la Commission a grande difficulté à suivre et analyser l’accès et la qualité des soins palliatifs offerts et administrés aux personnes qui en bénéficieraient.
Un suivi quelconque à cette mention est malheureusement introuvable dans le rapport 2023-2024. Les soins palliatifs sont encore une fois uniquement mentionnés sous le terme parapluie des SPFV (soins palliatifs et de fin de vie). Un seul constat sur ces SPFV (en page 22): « Ce rapport observe une augmentation du nombre de personnes en SPFV pour la majorité des régions en 2023-2024 comparativement à l’année précédente. La Commission ne peut toutefois se prononcer quant à savoir si les besoins des personnes pouvant bénéficier de SPFV sont comblés. »
Nous avons de grandes attentes face au rapport quinquennal sur la situation des soins de fin de vie au Québec (période du 1er avril 2018 au 31 mars 2023) qui doit être rendu public cet automne. Le besoin est criant d’obtenir des données et un portrait de l’accès et de la qualité des soins palliatifs au Québec. Nous avons confiance que la Commission sur les soins de fin de vie pourra trouver les leviers pour y contribuer.
– « La presque totalité des AMM a été administrée conformément à la Loi concernant les soins de fin de vie (LCSFV): 99,7 % ». Tel que nous l’avons dit précédemment (voir point 3 de notre communiqué au moment des 10 ans de la LCSFV), nous nous interrogeons toujours à savoir si les informations obtenues uniquement par le biais d’auto-déclarations des prestataires d’AMM permettent de donner un portrait adéquat de la situation. Les 16 cas de non-conformité à la Loi (dont 13 sans maladie grave/incurable) sont des cas de trop. Comme toujours depuis 2015, ces cas ne semblent pas avoir mené à des sanctions de la part du Collège des médecins du Québec et de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec. Pourquoi?
– À chaque année, le tableau des souffrances des personnes qui ont reçu l’AMM porte à réflexion (en page 30):
Sommes-nous vraiment confortables à l’idée que les pertes de capacité, le contrôle inadéquat de la douleur (ou la préoccupation à ce sujet), le sentiment d’être un fardeau et la solitude (pour ne citer que ces quelques souffrances) contribuent dans de si hautes proportions au choix des personnes qui ont reçu l’aide médicale à mourir?
Cette réflexion est urgente en cette année d’élargissement de l’accès de l’AMM au Québec (déficience physique grave depuis le 7 mars, demande anticipée dès le 30 octobre).
– 30 –
Jasmin Lemieux-Lefebvre
Coordonnateur
Réseau citoyen Vivre dans la Dignité
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+1 438 931-1233
OCT
2024